RESUMO Objetivo Avaliar a qualidade de vida e fatores associados de cuidadores de crianças e adolescentes com condições crônicas. Método Estudo transversal, desenvolvido com dados do Sistema de Informação de Crianças de Adolescentes com Doenças Crônicas. A amostra foi composta por 143 cuidadores. A coleta de dados ocorreu entre agosto e outubro de 2018. Para análise dos dados utilizou-se a estatística qui-quadrado e a Regressão Logística Binária. Resultados Com o estudo foi possível identificar que as variáveis que possuíam impacto sobre a baixa qualidade de vida do cuidador foram: maior número de filhos com condições crônicas, uso rotineiro de medicamentos e limitação financeira, as quais foram consideradas fatores de risco. Por sua vez, possuir casa própria e ter apoio emocional consistiram em fatores de proteção. Conclusão Observou-se que os cuidadores possuíam qualidade de vida baixa e o conhecimento dos fatores que contribuem para isso poderá possibilitar um cuidado diferenciado ao cuidador.

ABSTRACT Objective To evaluate the quality of life and associated factors in caregivers of children and adolescents with chronic conditions. Method Cross-sectional study, developed with data from the Children Information System of Adolescents with Chronic Diseases. The sample consisted of 143 caregivers. Data collection took place between August and October 2018. For data analysis, chi-square statistics and Binary Logistic Regression were used. Results Through the study it was possible to identify that the variables that had impact on the low quality of life of the caregiver were: greater number of children with chronic conditions, routine use of medication, and financial limitations, which were considered risk factors. In turn, owning a home and having emotional support were protective factors. Conclusion It was observed that the caregivers had low quality of life, and knowledge of the factors that contribute to this may enable an outstanding care to the caregiver.

RESUMEN Objetivo Evaluar la calidad de vida y los factores asociados de los cuidadores de niños y adolescentes con afecciones crónicas. Método Estudio transversal, desarrollado con datos del Sistema de Información Infantil de Adolescentes con Enfermedades Crónicas. La muestra consistió en 143 cuidadores. La recolección de datos tuvo lugar entre agosto y octubre de 2018. Para el análisis de datos, se utilizó estadísticas de chi-cuadrado y regresión logística binaria. Resultados El estudio posibilitó identificar que las variables que tuvieron un impacto en la baja calidad de vida del cuidador fueron: mayor número de niños con afecciones crónicas, uso rutinario de medicamentos y limitaciones financieras, que se consideró como factores de riesgo. A su vez, ser propietario de una casa y tener apoyo emocional eran factores protectores. Conclusión Se observó que los cuidadores tenían baja calidad de vida y el conocimiento de los factores que contribuyen a esto puede permitir una atención especial para el cuidador.

RESUMO Objetivos: Descrever um modelo preditor de frequência de internação hospitalar para crianças e adolescentes com doença crônica. Métodos: Foi construído um modelo baseado em árvore de decisão, a partir do banco de dados de 141 crianças e adolescentes, com doença crônica, internados em um hospital público federal. Para construção do modelo, foram incluídas 18 variáveis e a frequência de internação foi definida como desfecho. Resultados: Obteve-se uma árvore de decisão capaz de classificar corretamente 80,85% dos participantes. A leitura do modelo proporcionou o entendimento de que as situações de maior vulnerabilidade, como desemprego, baixa renda, restrições e ausência de envolvimento da família no cuidado, foram preditoras da maior frequência de internação hospitalar. Conclusões: O modelo sugere à enfermagem e equipe ações de prevenção para os fatores modificáveis e investimentos em promoção à saúde para os fatores não modificáveis e fortalece o debate sobre o cuidado diferenciado para esse público.

ABSTRACT Objectives: Describe a predictive model of hospitalization frequency for children and adolescents with chronic disease. Methods: A decision tree-based model was built using a database of 141 children and adolescents with chronic disease admitted to a federal public hospital; 18 variables were included and the frequency of hospitalization was defined as the outcome. Results: The decision tree obtained in this study could properly classify 80.85% of the participants. Model reading provided an understanding that situations of greater vulnerability such as unemployment, low income, and limited or lack of family involvement in care were predictors of a higher frequency of hospitalization. Conclusions: The model suggests that nursing professionals should adopt prevention actions for modifiable factors and authorities should make investments in health promotion for non-modifiable factors. It also enhances the debate about differentiated care to these patients.

RESUMEN Objetivos: Describir un modelo predictor de frecuencia de internación hospitalaria para niños y adolescentes con enfermedades crónicas. Métodos: Se construyó un modelo basado en árboles de decisión, utilizando un banco de datos de 141 niños y adolescentes con enfermedades crónicas internados en hospital público federal. Para elaborar el modelo fueron consideradas 18 variables, la frecuencia de internación fue definida como desenlace. Resultados: Se obtuvo un árbol de decisiones capaz de clasificar correctamente al 80,85% de los participantes. La lectura del modelo permitió entender que las situaciones de mayor vulnerabilidad, como desempleo, bajos ingresos, restricciones y ausencia de compromiso familiar para el cuidado, actuaron como predictoras de mayor frecuencia de internación hospitalaria. Conclusiones: El modelo sugiere a la enfermería y equipo acciones preventivas para aquellos factores modificables, e inversión en promoción de salud para los factores no modificables; fortaleciendo también el debate sobre el cuidado diferenciado para esta población.

ABSTRACT Objectives: Describe a predictive model of hospitalization frequency for children and adolescents with chronic disease. Methods: A decision tree-based model was built using a database of 141 children and adolescents with chronic disease admitted to a federal public hospital; 18 variables were included and the frequency of hospitalization was defined as the outcome. Results: The decision tree obtained in this study could properly classify 80.85% of the participants. Model reading provided an understanding that situations of greater vulnerability such as unemployment, low income, and limited or lack of family involvement in care were predictors of a higher frequency of hospitalization. Conclusions: The model suggests that nursing professionals should adopt prevention actions for modifiable factors and authorities should make investments in health promotion for non-modifiable factors. It also enhances the debate about differentiated care to these patients.

RESUMEN Objetivos: Describir un modelo predictor de frecuencia de internación hospitalaria para niños y adolescentes con enfermedades crónicas. Métodos: Se construyó un modelo basado en árboles de decisión, utilizando un banco de datos de 141 niños y adolescentes con enfermedades crónicas internados en hospital público federal. Para elaborar el modelo fueron consideradas 18 variables, la frecuencia de internación fue definida como desenlace. Resultados: Se obtuvo un árbol de decisiones capaz de clasificar correctamente al 80,85% de los participantes. La lectura del modelo permitió entender que las situaciones de mayor vulnerabilidad, como desempleo, bajos ingresos, restricciones y ausencia de compromiso familiar para el cuidado, actuaron como predictoras de mayor frecuencia de internación hospitalaria. Conclusiones: El modelo sugiere a la enfermería y equipo acciones preventivas para aquellos factores modificables, e inversión en promoción de salud para los factores no modificables; fortaleciendo también el debate sobre el cuidado diferenciado para esta población.

RESUMO Objetivos: Descrever um modelo preditor de frequência de internação hospitalar para crianças e adolescentes com doença crônica. Métodos: Foi construído um modelo baseado em árvore de decisão, a partir do banco de dados de 141 crianças e adolescentes, com doença crônica, internados em um hospital público federal. Para construção do modelo, foram incluídas 18 variáveis e a frequência de internação foi definida como desfecho. Resultados: Obteve-se uma árvore de decisão capaz de classificar corretamente 80,85% dos participantes. A leitura do modelo proporcionou o entendimento de que as situações de maior vulnerabilidade, como desemprego, baixa renda, restrições e ausência de envolvimento da família no cuidado, foram preditoras da maior frequência de internação hospitalar. Conclusões: O modelo sugere à enfermagem e equipe ações de prevenção para os fatores modificáveis e investimentos em promoção à saúde para os fatores não modificáveis e fortalece o debate sobre o cuidado diferenciado para esse público.

Objetivou-se desenvolver um modelo de apoio à tomada de decisão para identificar indivíduos não aderentes ao tratamento anti-hipertensivo. Propõe-se a utilização de árvore de decisão sobre um banco de dados de adesão ao tratamento envolvendo 118 usuários hipertensos de uma Unidade Básica. A variável de decisão foi a adesão ao tratamento. Incluíram-se 15 atributos preditores, selecionados entre variáveis relacionadas à adesão. Obteve-se como resultado uma árvore capaz de classificar corretamente 87,28% dos indivíduos. O modelo de árvore de decisão proposto auxilia na identificação de usuários não aderentes, de modo a contribuir com as equipes de saúde na abordagem a esses indivíduos.

This study aimed at developing a decision-making support model to identify the individuals that do not adhere to the antihypertensive therapy. A decision tree is proposed to be applied on a database of treatment adherence involving 118 hypertensive patients from a Basic Unit of Health. The deciding variable was the adherence to the treatment. Among the variables related to the adherence, 15 predictor attributes were selected. The results arrived to a tree able to correctly classify 87,28% of the individuals. The decision tree model proposed helps in the recognition of non-adherent patients in a way to collaborate with health staff in approaching these individuals.

Objetivou-se desenvolver um modelo de apoio à tomada de decisão para identificar indivíduos não aderentes ao tratamento anti-hipertensivo. Propõe-se a utilização de árvore de decisão sobre um banco de dados de adesão ao tratamento envolvendo 118 usuários hipertensos de uma Unidade Básica. A variável de decisão foi a adesão ao tratamento. Incluíram-se 15 atributos preditores, selecionados entre variáveis relacionadas à adesão. Obteve-se como resultado uma árvore capaz de classificar corretamente 87,28% dos indivíduos. O modelo de árvore de decisão proposto auxilia na identificação de usuários não aderentes, de modo a contribuir com as equipes de saúde na abordagem a esses indivíduos.

This study aimed at developing a decision-making support model to identify the individuals that do not adhere to the antihypertensive therapy. A decision tree is proposed to be applied on a database of treatment adherence involving 118 hypertensive patients from a Basic Unit of Health. The deciding variable was the adherence to the treatment. Among the variables related to the adherence, 15 predictor attributes were selected. The results arrived to a tree able to correctly classify 87,28% of the individuals. The decision tree model proposed helps in the recognition of non-adherent patients in a way to collaborate with health staff in approaching these individuals.

Realizamos uma revisão integrativa da literatura cujo objetivo foi analisar a produção científica sobre classe hospitalar, a fim de descrever a temática e os aspectos abordados nos estudos publicados. Realizou-se uma revisão referente à produção do conhecimento da saúde e da educação no campo da escolarização de crianças e adolescentes hospitalizados, em bases de dados indexadas utilizando as palavras chave: criança hospitalizada, educação especial, adolescente hospitalizado, classe hospitalar e educação e saúde. Posteriormente, foi feita leitura flutuante dos títulos, resumos e textos na íntegra, e os artigos que compreendiam o objeto do estudo foram selecionados totalizando 13 estudos. Para análise, primeiramente fez-se uma caracterização das publicações com a finalidade de identificar os autores, o ano, a área de atuação e o percurso metodológico. Posteriormente, realizou-se leituras exaustivas dos artigos de modo a abstrair seus conteúdos comuns e agrupá-los em três Abordagens Temáticas: Classe Hospitalar e Aspectos Administrativos Institucionais, Classe Hospitalar e Processo de Hospitalização, e Prática Pedagógica na Classe Hospitalar. Apesar da produção do conhecimento nesta área apresentar-se ainda tímida em periódicos indexados, as pesquisas confirmam que a classe hospitalar se configura numa estratégia pedagógica que possibilita o atendimento educacional especializado que contribui para o retorno e continuidade da escolarização formal e para o desenvolvimento infantil. Ainda são poucos os profissionais qualificados para atuar na classe hospitalar devido à inexistência de uma formação específica nesta área. Identificamos lacunas importantes em relação às informações oficiais sobre classes hospitalares, inviabilizando conhecer a real dimensão e distribuição dessas atividades no Brasil e no mundo.

We conducted an integrative literature review that aimed to analyze the scientific literature about hospital classrooms in order to describe the theme and the issues addressed in published studies. We conducted a review regarding the health and education literature in the area of education for hospitalized children and teenagers in indexed databases using the keywords: hospitalized child, special education, hospitalized teenager, hospital classroom and education and health. A brief reading of the titles, abstracts and full texts followed, and then the articles that addressed the research topic were selected, adding up to 13 studies. For the analysis, the first step was to characterize the publications in order to identify authors, year, study area and methodological approach. Next, the articles were thoroughly read in order to absorb common contents and group them into three Thematic Approaches: Hospital Classroom and Institutional Administrative Aspects, Hospital Classroom and Hospitalization Process, and Pedagogical Practice in Hospital Classroom. Although the production of knowledge in this area is still modest in indexed journals, research confirms that hospital classroom is a pedagogical strategy that enables specialized education and promotes the return and continuity of formal education and child development. There are still few qualified professionals working in hospital classroom due to the lack of specific education in this area. Important gaps were identified due to the lack of official information on hospital classrooms, preventing the understanding of the full dimension and distribution of these activities in Brazil and worldwide.

Chronic illness in childhood alters the whole dynamic of the family and in each of the different time course of the disease it need a different kind of social support to better copping with it. This study sought to identify the scientific knowledge about social support and social network as strategies used by families facing chronic illness in childhood. We performed an integrative review of literature in the national and international databases, using the Health Science Descriptors e and Medical Subject Headings (MESH) social support, family, child and chronic illness. After the selection of studies included in the review, we proceeded to the categorization, evaluation, interpretation of results and synthesis of knowledge. Studies show that the family remains a major source of social support in coping with chronic illness in childhood. It is noteworthy that different types of support are required for each family member in the course of the disease, and this support needs to meet the demands of his father, mother, healthy siblings and the sick child.

La enfermedad crónica en la infancia modifica toda la dinámica de la familia y, en cada momento diferente de la trayectoria de la enfermedad, hay la necesidad de apoyo social diferenciado para un mejor enfrentamiento. Este estudio buscó identificar el conocimiento científico producido respecto al apoyo social y la red social como estrategias usadas por la familia en el enfrentamiento de la enfermedad crónica en la infancia. Fue realizada revisión integrativa de literatura, en las bases de datos nacionales e internacionales, utilizando los Descriptores en Ciencias de la Salud (DeCS) y Medical Subject Headings (MESH) apoyo social, familia, niño y enfermedad crónica. Después de la selección de los estudios incluidos en la revisión, se procedió a la categorización, evaluación, interpretación de los resultados y síntesis del conocimiento. Los estudios enseñan que la familia se constituye en la principal fuente de apoyo social en el enfrentamiento de la enfermedad crónica en la infancia. Merece poner de relieve que distintos tipos de apoyo son necesarios para cada miembro de la familia en la trayectoria de la enfermedad, y dicho apoyo necesita ir al encuentro de las demandas del padre, madre, hermanos sanos y del propio niño enfermo.

A doença crônica na infância modifica toda a dinâmica da família e, em cada diferente momento da trajetória da doença, há necessidade de apoio social diferenciado para um melhor enfrentamento. Este estudo buscou identificar o conhecimento científico produzido sobre o apoio social e a rede social como estratégias usadas pela família no enfrentamento da doença crônica na infância. Foi realizada uma revisão integrativa de literatura, nas bases de dados nacionais e internacionais, utilizando os Descritores em Ciências da Saúde (DeCS) e Medical Subject Headings (MESH) apoio social, família, criança e doença crônica. Após a seleção dos estudos incluídos na revisão, procedeu-se à categorização, à avaliação, à interpretação dos resultados e à síntese do conhecimento. Os estudos mostram que a família se constitui na principal fonte de apoio social para o enfrentamento da doença crônica na infância. Vale ressaltar que diferentes tipos de apoio são necessários para cada membro da família na trajetória da doença, e esse apoio precisa ir ao encontro das demandas do pai, da mãe, dos irmãos saudáveis e da própria criança doente.

Understanding the disease by adolescents enables greater involvement in self care and monitoring of treatment. Aimed at learning the knowledge and experience that adolescents are hospitalized for their chronic condition. We used a qualitative approach with technique of semi-structured interviews with five adolescents with chronic conditions, hospitalized in a university hospital, in João Pessoa-PB, between December 2008 and May 2009. Empirical data were subjected to thematic analysis. Created an empirical category, the teen and chronic disease: knowledge and experiences. It was identified that adolescents were insecure to define the disease, but recognize the sing and symptomps. When diagnostic at birth, living with the conditions imposed by the disease is easier, otherwise it is perceived more difficulty in the adaptive process and acceptance needs to be solved. We highlight the importance of health education in nursing care.

Entender la enfermedad permite al adolescente en mayor participación en el autocuidado y en el seguimiento del tratamiento. Se objetivó aprender los conocimientos y las experiencias que adolescentes hospitalizados tienen acerca de su condición crónica. Se utilizó metodología cualitativa, con técnica de entrevista semiestructurada aplicada a cinco adolescentes, enfermos crónicos, hospitalizados en un hospital universitario, en João Pessoa-PB-Brasil, entre diciembre de 2008 y mayo de 2009. El material empírico fue sometido al análisis temático. Fue creada la categoría temática enfermedad crónica y adolescentes: conocimientos y experiencias. Fue identificado que ellos son inseguros para definir la enfermedad, pero reconocen los signos y síntomas. Cuando se diagnostica en el nacimiento, vivir con las condiciones impuestas por la enfermedad es más fácil, de lo contrario, se percibe mayor dificultad en el proceso de adaptación y aceptación. Se resalta la importancia de la educación en salud para los cuidados de enfermería.

A compreensão da doença pelo adolescente possibilita maior envolvimento no autocuidado e no acompanhamento do tratamento. Objetivou-se conhecer os saberes e experiências que adolescentes hospitalizados possuem em relação a sua condição crônica. Utilizou-se abordagem qualitativa, com técnica de entrevista semiestruturada aplicada a cinco adolescentes com enfermidades crônicas, hospitalizados em um hospital universitário, na cidade de João Pessoa-PB, entre dezembro de 2008 e maio de 2009. O material empírico foi submetido à análise temática. Criou-se a categoria temática adolescente e a doença crônica: saberes e experiências. Identificou-se que eles apresentam insegurança em definir a doença, mas reconhecem seus sinais e sintomas. Quando diagnosticada desde o nascimento, a convivência com as condições impostas pela doença é facilitada, caso contrário percebe-se maior dificuldade no processo adaptativo e a aceitação precisa ser trabalhada. Ressalta-se a importância da educação em saúde na assistência de enfermagem.

Este estudo objetivou investigar a influência da rede social no enfrentamento do adolescente em condição crônica. Pesquisa qualitativa cujos sujeitos foram adolescentes hospitalizados com diagnósticos de doença crônica há pelo menos um ano. Os dados foram coletados por meio de entrevista semi-estruturada e os depoimentos submetidos à análise temática. Resultados demonstraram que o adolescente em condição crônica tem repercussões importantes em sua vida. Amigos, professores e profissionais de saúde fazem parte da rede social. Para promover autonomização ele precisa ser incluído no planejamento do seu cuidado e de uma rede social que lhe dê suporte em suas diversas demandas nas diferentes fases da doença.

This study aimed at investigating the influence of social network on adolescent coping with chronic conditions. Qualitative research whose subjects were hospitalized adolescents who had a diagnosis of chronic disease for at least one year. Data were collected through semi-structured interview and depositions were submitted to thematical analyses. This research highlights that the chronic condition in adolescence brings substantial effects on their lives. Friends, teachers and health professionals are part of the social network. To promote autonomy it is necessary to include adolescents in care planning and to have a social network that supports them in various demands in different stages of illness.

Esto estudio objetivó investigar la influencia de la red social en el enfrentamiento del adolescente en condición crónica. Estudio cualitativo cuyos sujetos fueron adolescentes hospitalizados que tenían un diagnóstico de enfermedad crónica durante al menos un año. Los datos fueron recogidos a través de entrevistas semi-estructuradas y los discursos fueron sometidos a análisis temático. Este estudio pone de relieve que los adolescentes con enfermedades crónicas tienen un impacto importante en su vida. Amigos, profesores y profesionales de la salud forman parte de la red social. Para promover la autonomía los adolescentes necesitan ser incluidos en la planificación de su cuidado y de una red social que da apoyo a sus diversas demandas en las diferentes etapas de la enfermedad.

This study aimed at investigating the influence of social network on adolescent coping with chronic conditions. Qualitative research whose subjects were hospitalized adolescents who had a diagnosis of chronic disease for at least one year. Data were collected through semi-structured interview and depositions were submitted to thematical analyses. This research highlights that the chronic condition in adolescence brings substantial effects on their lives. Friends, teachers and health professionals are part of the social network. To promote autonomy it is necessary to include adolescents in care planning and to have a social network that supports them in various demands in different stages of illness.

Esto estudio objetivó investigar la influencia de la red social en el enfrentamiento del adolescente en condición crónica. Estudio cualitativo cuyos sujetos fueron adolescentes hospitalizados que tenían un diagnóstico de enfermedad crónica durante al menos un año. Los datos fueron recogidos a través de entrevistas semi-estructuradas y los discursos fueron sometidos a análisis temático. Este estudio pone de relieve que los adolescentes con enfermedades crónicas tienen un impacto importante en su vida. Amigos, profesores y profesionales de la salud forman parte de la red social. Para promover la autonomía los adolescentes necesitan ser incluidos en la planificación de su cuidado y de una red social que da apoyo a sus diversas demandas en las diferentes etapas de la enfermedad.

Este estudo objetivou investigar a influência da rede social no enfrentamento do adolescente em condição crônica. Pesquisa qualitativa cujos sujeitos foram adolescentes hospitalizados com diagnósticos de doença crônica há pelo menos um ano. Os dados foram coletados por meio de entrevista semi-estruturada e os depoimentos submetidos à análise temática. Resultados demonstraram que o adolescente em condição crônica tem repercussões importantes em sua vida. Amigos, professores e profissionais de saúde fazem parte da rede social. Para promover autonomização ele precisa ser incluído no planejamento do seu cuidado e de uma rede social que lhe dê suporte em suas diversas demandas nas diferentes fases da doença.

Objetivou-se compreender o significado da condição crônica para as crianças em idade escolar. Trata-se de uma pesquisa qualitativa, exploratório-descritiva. A pesquisa foi realizada na clínica pediátrica de um Hospital Universitário. Participaram do estudo sete crianças em condição crônica e na faixa etária de sete aos doze anos de idade. Utilizou-se entrevista semi-estruturada para coleta do material empírico e para análise os princípios de interpretação temática. Revelou-se que as crianças sentem a condição crônica como algo que impõe limitações e dificuldades ao seu cotidiano. Contudo, houve relato que mostra a doença como algo normal, evidenciando que a criança não sabe como é viver sem ter a doença. A condição crônica leva a criança a se esforçar para tentar compreender a situação e cooperar com o tratamento, e pode promover o desenvolvimento de sentimentos onerosos como medo, vergonha, tristeza e dúvidas acerca do passado, presente e futuro.

This study aimed to better understand the meaning of chronic disease for school-age children. It involves qualitative, descriptive, and exploratory research. The field-research was performed in a pediatric clinic of a University Hospital in Brazil. Seven pediatric inpatients in the aforementioned institution with chronic illness, aged seven to twelve years of age participated in the study. The data was collected via semi-structured interviews and followed thematic interpretation principles. The results showed that these children experience chronic disease as something which imposes limitations and difficulties on their daily lives. However, there have been reports of children showing the understanding of disease as something normal, evidencing that they don't know what it is to live without experiencing the illness. The chronic illness leads the child to try to understand the situation and to cooperate with the treatment. It may promote the development of onerous feelings like fear, shame, sadness, and doubts concerning the past, present, and future.

El objetivo del presente artículo es comprender el significado de la enfermedad crónica para los niños en edad escolar. Se trata de una investigación cualitativa, exploratoria y descriptiva, desarrollada en la Clínica Pediátrica de un Hospital Universitario. Los participantes fueron siete niños con enfermedades crónicas, de siete a doce años de edad. Los datos se recolectaron a través de entrevista semi-estructurada, según los principios del análisis temático. Los resultados revelaron que los niños sienten la enfermedad crónica como algo que impone limitaciones y dificultades en su vida diaria. Hubo informes de niños que mostraron comprensión de la enfermedad como algo normal, demostrando que no saben cómo vivir sin la enfermedad. La enfermedad crónica lleva al niño a esforzarse por tratar de comprender la situación y cooperar con el tratamiento, y puede promover el desarrollo de sentimientos, tales como: miedo, vergüenza, dolor y preguntas sobre el pasado, presente y futuro.

This study aimed to better understand the meaning of chronic disease for school-age children. It involves qualitative, descriptive, and exploratory research. The field-research was performed in a pediatric clinic of a University Hospital in Brazil. Seven pediatric inpatients in the aforementioned institution with chronic illness, aged seven to twelve years of age participated in the study. The data was collected via semi-structured interviews and followed thematic interpretation principles. The results showed that these children experience chronic disease as something which imposes limitations and difficulties on their daily lives. However, there have been reports of children showing the understanding of disease as something normal, evidencing that they don't know what it is to live without experiencing the illness. The chronic illness leads the child to try to understand the situation and to cooperate with the treatment. It may promote the development of onerous feelings like fear, shame, sadness, and doubts concerning the past, present, and future.

El objetivo del presente artículo es comprender el significado de la enfermedad crónica para los niños en edad escolar. Se trata de una investigación cualitativa, exploratoria y descriptiva, desarrollada en la Clínica Pediátrica de un Hospital Universitario. Los participantes fueron siete niños con enfermedades crónicas, de siete a doce años de edad. Los datos se recolectaron a través de entrevista semi-estructurada, según los principios del análisis temático. Los resultados revelaron que los niños sienten la enfermedad crónica como algo que impone limitaciones y dificultades en su vida diaria. Hubo informes de niños que mostraron comprensión de la enfermedad como algo normal, demostrando que no saben cómo vivir sin la enfermedad. La enfermedad crónica lleva al niño a esforzarse por tratar de comprender la situación y cooperar con el tratamiento, y puede promover el desarrollo de sentimientos, tales como: miedo, vergüenza, dolor y preguntas sobre el pasado, presente y futuro.

Objetivou-se compreender o significado da condição crônica para as crianças em idade escolar. Trata-se de uma pesquisa qualitativa, exploratório-descritiva. A pesquisa foi realizada na clínica pediátrica de um Hospital Universitário. Participaram do estudo sete crianças em condição crônica e na faixa etária de sete aos doze anos de idade. Utilizou-se entrevista semi-estruturada para coleta do material empírico e para análise os princípios de interpretação temática. Revelou-se que as crianças sentem a condição crônica como algo que impõe limitações e dificuldades ao seu cotidiano. Contudo, houve relato que mostra a doença como algo normal, evidenciando que a criança não sabe como é viver sem ter a doença. A condição crônica leva a criança a se esforçar para tentar compreender a situação e cooperar com o tratamento, e pode promover o desenvolvimento de sentimentos onerosos como medo, vergonha, tristeza e dúvidas acerca do passado, presente e futuro.

Estudo qualitativo que objetivou identificar o conhecimento da família acerca da condição crônica na infância e dos cuidados específicos a serem realizados no domicílio. Os dados foram coletados na clínica pediátrica do Hospital Universitário Lauro Wanderley com sete acompanhantes das crianças com doença crônica entre janeiro e abril de 2008. A técnica de coleta foi a entrevista semi-estruturada. A interpretação dos dados seguiu os fundamentos da análise temática. Os resultados revelam que as informações às famílias têm ocorrido de forma sutil gerando dificuldades em apreendê-las por conter um conteúdo técnico e específico do vocabulário médico, impossibilitando o desenvolvimento da autonomia no cuidado com a criança portadora de doença crônica. O conhecimento da família acerca da doença do filho é insuficiente para o desenvolvimento do cuidado no domicílio. A equipe de saúde precisa interagir com a família desencadeando um processo de autonomia para o cuidado no domicílio.

The objective of this qualitative study was to identify the knowledge from the family about the chronic condition in childhood, as well as specific care to be given in their home. The data was collected at the pediatric clinic of the Lauro Wanderley University Hospital in Brazil, involving seven care takers of children diagnosed with a chronic disease between January and April of 2008. The collection technique was the semi-structured interview. Data interpretation followed the thematic analysis method. The results reveal that the information given to the family has been given in a very subtle way and the mothers feel difficulties in learning the orientations, given the technical and specific medical vocabulary. This impedes the development of autonomy in their administration of care for the child who has a chronic disease. Mothers' knowledge about their child's disease is not enough for the development of home care. The health team needs to interact with the family, creating the domino effect towards a process of autonomous home care.

Investigación cualitativa que tuvo como objetivo identificar el conocimiento de la familia acerca de la patología crónica en la infancia y de los cuidados específicos que deben ser realizados en el domicilio. Los datos fueron recolectados en la clínica pediátrica del Hospital Universitario Lauro Wanderley con siete acompañantes de los niños con diagnóstico de enfermedad crónica, entre enero y abril de 2008. La técnica de recolección fue la entrevista semiestructurada. La interpretación de los datos sigue el método de análisis temático. Los resultados revelan que las informaciones a las familias han ocurrido de forma sutil y las madres sienten dificultades en asimilar las orientaciones, ya que ellas poseen un contenido técnico y específico del vocabulario médico, imposibilitando el desarrollo de la autonomía en el cuidado con el niño portador de enfermedad crónica. El conocimiento de las madres acerca de la enfermedad del niño no es suficiente para el desarrollo del cuidado en el domicilio. El equipo de salud necesita interactuar con la familia desencadenando un proceso de autonomía para el cuidado en el domicilio.

The objective of this qualitative study was to identify the knowledge from the family about the chronic condition in childhood, as well as specific care to be given in their home. The data was collected at the pediatric clinic of the Lauro Wanderley University Hospital in Brazil, involving seven care takers of children diagnosed with a chronic disease between January and April of 2008. The collection technique was the semi-structured interview. Data interpretation followed the thematic analysis method. The results reveal that the information given to the family has been given in a very subtle way and the mothers feel difficulties in learning the orientations, given the technical and specific medical vocabulary. This impedes the development of autonomy in their administration of care for the child who has a chronic disease. Mothers' knowledge about their child's disease is not enough for the development of home care. The health team needs to interact with the family, creating the domino effect towards a process of autonomous home care.

Investigación cualitativa que tuvo como objetivo identificar el conocimiento de la familia acerca de la patología crónica en la infancia y de los cuidados específicos que deben ser realizados en el domicilio. Los datos fueron recolectados en la clínica pediátrica del Hospital Universitario Lauro Wanderley con siete acompañantes de los niños con diagnóstico de enfermedad crónica, entre enero y abril de 2008. La técnica de recolección fue la entrevista semiestructurada. La interpretación de los datos sigue el método de análisis temático. Los resultados revelan que las informaciones a las familias han ocurrido de forma sutil y las madres sienten dificultades en asimilar las orientaciones, ya que ellas poseen un contenido técnico y específico del vocabulario médico, imposibilitando el desarrollo de la autonomía en el cuidado con el niño portador de enfermedad crónica. El conocimiento de las madres acerca de la enfermedad del niño no es suficiente para el desarrollo del cuidado en el domicilio. El equipo de salud necesita interactuar con la familia desencadenando un proceso de autonomía para el cuidado en el domicilio.

Estudo qualitativo que objetivou identificar o conhecimento da família acerca da condição crônica na infância e dos cuidados específicos a serem realizados no domicílio. Os dados foram coletados na clínica pediátrica do Hospital Universitário Lauro Wanderley com sete acompanhantes das crianças com doença crônica entre janeiro e abril de 2008. A técnica de coleta foi a entrevista semi-estruturada. A interpretação dos dados seguiu os fundamentos da análise temática. Os resultados revelam que as informações às famílias têm ocorrido de forma sutil gerando dificuldades em apreendê-las por conter um conteúdo técnico e específico do vocabulário médico, impossibilitando o desenvolvimento da autonomia no cuidado com a criança portadora de doença crônica. O conhecimento da família acerca da doença do filho é insuficiente para o desenvolvimento do cuidado no domicílio. A equipe de saúde precisa interagir com a família desencadeando um processo de autonomia para o cuidado no domicílio.